Há quase dez anos, indiquei o livro Como envelhecer, escrito pela jornalista Anne Karpf, como uma obra “de iniciação” perfeita para quem pretende transformar seus dias de maturidade numa fase ativa e prazerosa. A autora afirma que devemos nos livrar do chamado “modelo deficitário” do envelhecimento, como se ele só trouxesse perdas – até porque o cérebro é mais elástico do que se imaginava. Faço essa introdução porque foi com enorme prazer que li seu artigo sobre os “rebeldes da demência”, publicado no jornal britânico The Guardian.
Casal pegando sol: pessoas diagnosticadas com demência estão lutando contra os estereótipos e exigindo apoio médico adequado
TungArt7 para Pixabay
Poucas coisas são mais temidas do que tal diagnóstico, até porque, a partir desse momento, os pacientes passam a ser tratados como se já não fossem capazes de administrar a própria vida e precisassem de supervisão contínua. Agora, “rebeldes da demência” estão lutando contra os estereótipos e exigindo apoio médico adequado. “É um híbrido de idadismo e capacitismo que se combinam”, descreve a jornalista.
Ela desfia inúmeras histórias, como a da psicoterapeuta Maxine Linnell, de 78 anos, diagnosticada há quatro anos. O maior choque, na sua opinião, foi a mudança de atitude dos conhecidos: “Deixam de ver você como uma pessoa e veem apenas a doença. É como se, do dia para a noite, eu estivesse a um passo da fase avançada da demência”. O professor George Rook recebeu três conselhos semelhantes – todos devidamente ignorados – quando foi diagnosticado em 2014, aos 63 anos. “Primeiro, não corra riscos. Segundo, não se canse. Terceiro, prepare-se. Não correr riscos é uma coisa absurda de se dizer. Você não corre riscos estúpidos, mas corre riscos apenas por viver. Não houve nenhum incentivo para continuar a socializar, manter-se ativo, aprender coisas novas, fazer voluntariado”, contou a Karpf.
Pessoas diagnosticadas com demência ainda estão sendo rotineiramente aconselhadas a se desligar da vida como a conhecem e a se preparar para morrer. Kate Swaffer, uma ativista australiana internacionalmente conhecida, chama essa abordagem de “desengajamento prescrito”.

No entanto, em vez de desacelerar, Linnell, Rook e Swaffer escolheram militar de forma vigorosa, combatendo os estereótipos e a falta de apoio após o diagnóstico. No Reino Unido, há diversas organizações de “rebeldes da demência”, como a Young Dementia Network, a Dementia Alliance International, e a Deep (Dementia Engagement and Empowerment Project).
Os ativistas não precisam ser lembrados dos desafios crescentes que enfrentarão. Seu principal argumento é que o estágio avançado não é a única história existente, embora seja frequentemente retratado como tal: eles querem expandir a gama de imagens, não substituir uma por outra.

Devido à visão predominante de que os pacientes não conseguem aprender novas habilidades, raramente lhes é oferecido algum tipo de reabilitação, apesar de seus benefícios terem sido documentados. Swaffer, que está fazendo doutorado na Universidade de Adelaide, resume “Se você desenvolve afasia após um derrame, é encaminhado para a fonoaudiologia, algo que não ocorre quando alguém com demência apresenta problemas de fala”.
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