Inglês com ELA foi diagnosticado por brasileira após sistema britânico rejeitar hipótese
Johnny Butcher, 29, segurava um copo vazio quando o objeto escorregou da mão esquerda e caiu no chão. Ele estranhou.
"Esse copo estava muito pesado", disse.
Tinha 28 anos. Jogava futebol toda semana, praticava esportes, trabalhava normalmente. Era um mês depois da lua de mel.
Nos meses seguintes, enquanto o sistema público de saúde britânico insistia que ele era jovem demais para ter esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma neurologista brasileira identificaria, por videochamada, o que os médicos na Inglaterra não quiseram enxergar.
O casal Johnny e Ana
Arquivo Pessoal
Tudo que ele tinha
Johnny e Ana Clara Butcher se conheceram em 2023 por um aplicativo de namoro cristão. Ele é inglês, ela é brasileira. Ele foi ao Brasil conhecê-la, se apaixonou pelo país e pela família dela. Quando viajou à Inglaterra para namorar, noivaram.
Para pagar o casamento, vendeu a casa e o carro. O dinheiro custeou o visto dela, as passagens dos familiares brasileiros e a cerimônia. Se casaram em setembro de 2024.
A lua de mel aconteceu numa cidade do interior do Reino Unido. Na primeira noite, Johnny reclamou de uma dor persistente no ombro esquerdo que não o deixava dormir. O casal imaginou que fosse do futebol.
Com o passar das semanas, outros sintomas se acumularam. A mão esquerda perdia força. Tremores surgiram. A perna esquerda passou a falhar. Johnny parou de jogar futebol.
O casal Johnny e Ana
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Doença avançava enquanto os exames não achavam nada
Em fevereiro de 2025, o casal procurou atendimento pelo National Health Service (NHS), o sistema público de saúde britânico. Um fisioterapeuta examinou Johnny e pediu uma ressonância magnética da coluna. Normal. O NHS encaminhou para uma ressonância do cérebro. Normal também.
Enquanto os exames não mostravam alterações, a fraqueza se espalhava. A mão esquerda tremia. A perna esquerda perdia força. Johnny parou de jogar futebol. Começou fisioterapia intensiva três vezes por semana —levantamento de peso, alongamento— e continuou piorando. Meses depois, um diagnóstico: transtorno neurológico funcional, condição que costuma alternar períodos de melhora e piora.
Johnny não melhorava. Só piorava.
Foi então que o casal levantou a hipótese de ELA. A família dele carregava um histórico grave da doença: o bisavô havia tido, o avô também, e um tio materno estava vivo quando Johnny começou a apresentar os primeiros sintomas —e foi esse tio quem sugeriu ao sobrinho que investigasse. A mãe havia sido diagnosticada com Alzheimer, condição que, em alguns casos, compartilha mutações genéticas associadas à ELA.
Segundo Ana, o médico inglês riu.
"Ele disse que era impossível. Que só seria possível se a mãe do Johnny tivesse a doença —não o avô, não o bisavô; só se fosse a mãe", conta ao g1. "E que ele era jovem demais."
O NHS orientou o casal a retornar oito meses depois para reavaliação.
O casal Johnny e Ana
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Médica brasileira viu o que os outros não viram
Com o pouco que restava das economias, o casal passou a buscar neurologistas brasileiros por teleconsulta. Dois descartaram a hipótese. A terceira não.
Maiara Silva Tramonte é neurologista e paliativista. Atende em Curitiba e leciona na Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR) e na Faculdade Pequeno Príncipe. Chegou ao caso por indicação de uma aluna.
Na videochamada, pediu que Johnny se levantasse, observou alguns movimentos e ouviu o histórico familiar.
"O que chamou a atenção foi a combinação dos sintomas, a forma como ele estava evoluindo e a história familiar, que era bastante relevante. A teleconsulta tem limitações, mas com o que eu tinha de história clínica e o que consegui examinar, já levantei a suspeita", explica a médica.
Tramonte solicitou uma eletroneuromiografia —exame capaz de detectar alterações compatíveis com ELA. O NHS recusou o encaminhamento: ela era médica estrangeira.
Foi então que Ana levou a história para as redes sociais. Até aquele momento, quase ninguém fora da família sabia. Entre as mensagens que recebeu, encontrou a indicação de uma clínica de médicos brasileiros em Londres. Em duas semanas, o exame estava marcado.
O diagnóstico
A técnica que realizou a eletroneuromiografia disse que não era autorizada a explicar o que o resultado do exame significava. Ana sentiu que algo havia dado errado. Recebeu o laudo por e-mail e o encaminhou direto para Tramonte, sem abrir.
A videochamada de retorno aconteceu numa segunda-feira, ao meio-dia.
"A doutora disse que sentia muito. Que já tinha analisado o exame e que, infelizmente, o Johnny tinha esclerose lateral amiotrófica —e de progressão rápida", diz Ana à reportagem "A gente desabou."
Johnny ligou para o pai. O homem mora a 25 minutos de carro. Chegou em dez. Abraçou o filho. Choraram juntos. A mãe de Johnny, que tem Alzheimer, não soube da notícia naquele dia. À noite, os três irmãos chegaram. Johnny deu a notícia para cada um.
Segundo Ana, foi a única vez que o viu chorar daquela forma. A partir do dia seguinte, Johnny não chorou mais.
"Ele falou: 'se a morte vier me buscar, vai me encontrar vivendo'", conta Ana.
Fez uma lista de tudo que quer fazer antes de partir. Parte dela é só para o Brasil —país pelo qual se apaixonou quando conheceu a esposa. Um dos planos é levar o pai para conhecer o país.
O casal Johnny e Ana
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O que é a ELA
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que destrói progressivamente os neurônios motores —as células responsáveis por transmitir ao músculo os comandos do cérebro. À medida que essas células morrem, funções como andar, falar, engolir e respirar passam a ser comprometidas.
Segundo Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o corpo humano tem cerca de um bilhão de neurônios motores —as maiores células do organismo. Os sintomas só aparecem quando aproximadamente 25% a 30% dessas células já foram comprometidas, o que significa que a doença avançou bastante antes de qualquer sinal se manifestar.
"Quando o neurônio motor começa a falhar, o organismo perde, progressivamente, a capacidade de executar funções básicas", explica Chieia.
A ELA é a terceira doença neurodegenerativa mais frequente, atrás apenas do Alzheimer e do Parkinson. Não tem cura. Os tratamentos buscam retardar a progressão e preservar funções vitais pelo maior tempo possível.
"Nem sempre conseguimos mudar o curso da doença, mas sempre conseguimos cuidar da pessoa", diz Tramonte.
Estágio 3, progressão acelerada
A doença de Johnny está no estágio 3 de 5. Dois meses atrás, ele ainda se levantava do sofá sozinho, tomava banho sem ajuda, andava sem apoio. Hoje, Ana faz tudo.
Ele dorme entre 12 e 14 horas por dia. Os espasmos musculares já aparecem nos braços e nas pernas. A respiração começa a ser afetada —o sintoma que, nos casos de ELA, costuma ser determinante para a sobrevida. A fala, por enquanto, permanece. Mais lenta. Às vezes interrompida por um gole d'água antes de continuar.
"Acho que, se eu não pudesse mais conversar com ele, seria muito difícil", diz Ana.
O casal já estuda o uso de um equipamento de rastreamento ocular —tecnologia que permite ao paciente se comunicar por meio do olhar—, para quando a voz não vier mais.
O NHS fornece riluzol, medicamento aprovado para retardar a progressão da ELA, com efeito limitado sobre a sobrevida. Recentemente, Johnny conseguiu autorização para usar edaravona —medicamento aprovado em outros países e em processo de incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medicação foi doada por uma paciente brasileira com ELA que, quando diagnosticada, tinha expectativa de vida de três anos. Já completa nove.
O custo de tratar uma doença rara
O tratamento adequado para ELA exige acompanhamento de equipe multidisciplinar especializada: neurologista, fisioterapeuta respiratório e motor, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo.

No sistema privado brasileiro, arcar com essa estrutura completa custa, segundo Chieia, ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por mês.
No caso de Johnny, a fisioterapeuta indicada pelo NHS não está autorizada a tocar no paciente. Pode apenas demonstrar os exercícios para que Ana os reproduza em casa. Quando Ana foi ao Brasil e consultou fisioterapeutas especializados em doenças neurológicas, ouviu que o protocolo britânico era insuficiente.
'Estou destruída. Vivo um dia de cada vez'
Ana tem 27 anos. Vive a mais de 9 mil quilômetros da família. É a única provedora da casa desde que Johnny deu entrada na aposentadoria por invalidez. Trabalha meio período e em regime remoto —o que lhe permite estar presente para cuidar do marido em tempo integral.
"O Johnny é tudo para mim. É a minha base, o meu mundo. Vê-lo definhando aos poucos, perceber que estou perdendo ele, é devastador", afirma. "Estou destruída. Tento viver um dia de cada vez."
Quem a sustenta emocionalmente, diz ela, é o próprio Johnny.
"Ele é uma pessoa extremamente positiva. Nunca reclama."
Hoje, Johnny fala mais devagar. Às vezes precisa parar no meio da frase. Mas continua falando. E Ana diz que ainda se agarra à voz dele —à espera do dia em que a tecnologia vai precisar assumir o lugar das palavras.
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