A Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza, no próximo domingo (26/7), no Eixão do Lazer, em Brasília (DF), um encontro ao ar livre, de acolhimento familiar, orientação, atendimento e escuta multiprofissional.
A ação do próximo domingo, batizada de “Cidade Rara no Eixão”. integra a programação do evento Cidade Rara – Eixo 2026 com o tema “Dois dias para transformar informação em políticas públicas”. O horário previsto é de 9h às 16h e o local será o Eixão do Lazer, na altura das quadras 108/109 Norte.
No domingo a mobilização da prevê as as seguintes atividades:
Acolhimento às famílias;
Orientação sobre doenças raras;
Atendimento e escuta por multiprofissionais;
Espaços de convivência;
Atividades educativas e culturais;
Divulgação de direitos dos pacientes; e
Participação de associações, especialistas e parceiros.
Em parceria com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, também será realizada outra ação no próximo dia 31. O “Diálogo pela saúde rara” será sediado pela Justiça Federal com local ainda a ser confirmado. Neste encontro o foco será um debate sobre políticas públicas.
As doenças raras
As doenças raras reúnem um grupo de cerca de 7 mil enfermidades, segundo o Panorama para Doenças Raras 2024 da revista científica The Lancet.
