Mãe faz apelo na Câmara por remédio de R$ 17 mi retido pela Anvisa
Imprensa/Câmara dos Deputados
O caso de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos de Sorocaba (SP) diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), foi um dos destaques da audiência realizada nesta terça-feira (16) na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, em Brasília. A reunião debateu o acesso ao Elevidys, medicamento avaliado em cerca de R$ 17 milhões, destinado a pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Arthur e sua família foram até a capital federal para acompanhar as discussões e reforçar o pedido de agilidade na disponibilização do tratamento. A doença é rara, genética e provoca a degeneração progressiva dos músculos por impedir a produção adequada de distrofina.
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O encontro reuniu familiares, especialistas, autoridades e representantes da sociedade civil. O foco do debate foi o processo em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu uma autorização anterior relacionada ao uso do medicamento no Brasil. Outras famílias de crianças que aguardam acesso ao tratamento também participaram da audiência.
Caso de menino com doença rara é destaque em audiência realizada em Brasília sobre remédio de R$ 17 milhões
Arquivo pessoal
'Não permitam que eu viva isso novamente'
O fator tempo é o maior inimigo dos pacientes. Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, completa 7 anos no dia 30 de junho. A família corre para que ele receba o tratamento antes de completar 8 anos, prazo limite recomendado para a administração do Elevidys.
Durante a audiência, a mãe do menino, Natália Jordão, emocionou os presentes ao lembrar do irmão, que morreu aos 20 anos vítima da mesma doença, em estado de total dependência e sem acesso a tratamentos na época.
"Eu pedi meu irmão para meus pais e enterrei o meu irmão vítima da Duchenne. Não permitam que eu viva isso novamente", apelou Natália, questionando os prazos exigidos pela agência reguladora.
Família de menino com doença rara participa de audiência sobre remédio de R$ 17 milhões
Antes da audiência, além da família de Arthur, mais de 40 familiares de pacientes diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne foram até o prédio da Anvisa, em Brasília, nesta terça-feira (16) para pedir a liberação do medicamento para o tratamento de crianças com a doença.
