Família de menino com doença rara participa de audiência sobre remédio de R$ 17 milhões
A família de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos de Sorocaba (SP) diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), viaja para Brasília nesta segunda-feira (15) para participar de uma audiência pública sobre o medicamento Elevidys. Avaliado em cerca de R$ 17 milhões, o tratamento é considerado uma das principais esperanças para retardar a progressão da doença.
A audiência está marcada para a tarde desta terça-feira (16) e tratará do processo em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu uma autorização anterior relacionada ao uso do medicamento no Brasil. Outras famílias de crianças que aguardam acesso ao tratamento também devem participar do encontro.
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Menino com doença rara completa 6 anos e família inicia campanha para arrecadar R$ 17 milhões para tratamento
TV TEM/Reprodução
A doença provoca a degeneração progressiva dos músculos. Em junho de 2025, o g1 mostrou que a família iniciou uma campanha para arrecadar R$ 17 milhões, valor necessário para a compra do remédio, aplicado em dose única. A iniciativa foi motivada pela demora no fornecimento da medicação.
Segundo a mãe do menino, Natália Jordão, a viagem a Brasília também inclui reuniões com parlamentares, comissões e entidades que possam apoiar a mobilização das famílias.
"Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças", afirma.
Mãe abraça Arthur, menino de Sorocaba (SP) que tem uma doença rara
TV TEM/Reprodução
Arthur completa sete anos no fim de junho. De acordo com a família, o fator tempo é uma das principais preocupações, já que o tratamento com o Elevidys é autorizado no país apenas para crianças com menos de oito anos.
Enquanto aguarda uma definição sobre a situação regulatória do remédio, a família mantém uma campanha de arrecadação para tentar viabilizar o tratamento.
