Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil
Reprodução/ TV São Francisco
A família de uma adolescente, diagnosticada com a síndrome de Batten — uma condição congênita rara e degenerativa —, trava uma batalha judicial para conseguir um remédio que pode chegar a custar R$ 70 mil. Naturais de Jacobina, no norte da Bahia, a família de Maria Lua, de 14 anos, descobriu o medicamento experimental ao buscar tratamento para a adolescente nos Estados Unidos.
Segundo informações apuradas pela TV São Francisco, afiliada da TV Bahia na região, os primeiros cinco anos de vida de Maria Lua foram como o esperado para a idade. Conforme a mãe da jovem, Verena Rocha, após esse período a menina passou a demonstrar sinais de perda de visão, um dos primeiros indícios da síndrome.
A síndrome de Batten é uma enfermidade degenerativa neurológica progressiva, ou seja, causa a deterioração constante das funções cerebrais. A doença não tem cura e é de origem genética. Em entrevista à TV São Francisco, a médica Silvana Albuquerque, que é pós-graduanda em Neuropediatria, afirmou que a síndrome só afeta uma em cada 100 mil crianças.
"Existe um acúmulo de substâncias dentro das células que acaba prejudicando o sistema nervoso. [A partir daí], vai começar a aparecer o comprometimento da visão, que vai levar à perda total [das vistas]. Vão [surgir] também as crises convulsivas, a regressão do desenvolvimento, que é quando a criança deixa de fazer o que ela já sabia", explica.
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Ainda conforme a mãe de Maria Lua, a menina foi diagnosticada com o tipo três da síndrome e chegou a passar por dezessete consultórios oftalmológicos até o início do diagnóstico definitivo.
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Maria Lua já perdeu completamente a visão e precisa de cuidados constantes dos familiares, que fazem um investimento alto para manter a qualidade de vida da jovem. Atualmente, a adolescente usa dois medicamentos imprescindíveis, fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para minimizar as convulsões causadas pela doença.
Medicamento estrangeiro
Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil
Reprodução/TV São Francisco
Com a progressão constante dos problemas de saúde devido à síndrome, a mãe de Maria Lua faz viagens anuais para os Estados Unidos na busca de opções de tratamento para a filha. Em uma dessas viagens, ela descobriu um medicamento experimental utilizado para paralisar o avanço da doença.
Uma caixa do medicamento é avaliada em R$ 35 mil. No caso de Maria Lua, duas delas seriam necessárias por mês, ou seja, o custo do produto para o tratamento dela chegaria a R$ 70 mil.
Apesar da descoberta, a mãe da menina afirmou que recebeu uma negativa do Estado para a importação do medicamento e chegou a enfrentar resistência de médicos para conseguir a prescrição do produto experimental. Mesmo após encontrar um especialista disposto a acompanhar o tratamento da filha, o processo para conseguir comprar o remédio segue em análise.
