Ministro da Saúde promete reunião com a Anvisa e Roche para discutir análise de medicamento para menino com doença rara
Reprodução/Evenize Batista
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, se reuniu nesta sexta-feira (3), em Sorocaba (SP), com a família do menino Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença é rara, genética e provoca a degeneração progressiva dos músculos por impedir a produção adequada de distrofina.

Segundo a família, Padilha firmou um compromisso de mediar uma reunião entre a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche para discutir a liberação do medicamento Elevidys no Brasil, avaliado em cerca de R$ 17 milhões e destinado a pacientes diagnosticados com a doença.

O encontro com Natália Jordão e Josias de Lara, pais de Arthur, ocorreu no Banco de Olhos de Sorocaba (BOS). O menino já possui decisão judicial favorável para receber o tratamento.
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Durante a conversa, a família apresentou ao ministro os desdobramentos da audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, no dia 16 de junho, na qual a Roche expôs informações sobre os estudos e as evidências relacionadas ao Elevidys.