Menino com primeiro caso de doença genética rara identificada no Brasil retorna ao país
Após quatro meses nos Estados Unidos, Eduardo Silva Amaral, o Dudu, de 3 anos, voltou ao Brasil curado da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), doença genética ultrarrara. Primeiro caso diagnosticado da condição no país, o menino retorna ao lado dos pais para retomar a rotina após anos marcados por exames, viagens e uma corrida contra o tempo.
“No grupo total, temos cinco casos a cada 100 mil pessoas. Existem diversos tipos dessas doenças, mais de 90 ao todo. Algumas se manifestam na fase adulta, outras ainda na infância. A tipo 50 é uma das mais raras. Estimamos que haja menos de 100 casos no mundo”, afirmou o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia.
A família desembarcou no Brasil em 13 de junho, após uma temporada em Dallas, no Texas, onde Dudu recebeu uma terapia gênica experimental desenvolvida para tratar a doença.
Agora, longe dos hospitais e da mobilização que marcou a trajetória da família, os pais celebram a possibilidade de recomeçar.
A família permanece temporariamente em São Paulo enquanto organiza o retorno para Patos de Minas, no Alto Paranaíba, cidade natal de Dudu.
“Foram quatro meses muito difíceis e estamos felizes em voltar para o Brasil, para a nossa vida. Agora, dois anos e meio após o diagnóstico, o Eduardo finalmente não tem mais essa doença horrível. Os próximos passos são que ele volte às terapias intensivas, mas dessa vez sem a SPG50 para atrapalhá-lo”, afirmou o pai, Paulo Amaral.
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Dudu e família enquanto retornavam ao Brasil Reprodução/Redes Sociais
A família anunciou a cura de Dudu nas redes sociais em abril, encerrando uma jornada que mobilizou milhares de pessoas em campanhas de arrecadação e correntes de apoio.
Para os pais, Débora e Paulo, a dimensão da conquista passou a ser sentida no retorno ao Brasil e na retomada da rotina da família.
“Queremos que outras famílias que passam por situações semelhantes não percam as forças de lutar. Nós fizemos o impossível e sabemos que outros também conseguirão”, disse Débora.
Mesmo após a cura, a trajetória de Dudu continuará sendo acompanhada. A história do menino foi registrada para um documentário internacional sobre crianças submetidas ao tratamento experimental.
A produção também mostrará os avanços de uma pesquisa que pode mudar o futuro de pacientes com doenças genéticas raras.
“Enfim podemos dizer: vencemos! Dudu está curado”, escreveram os pais em uma publicação que emocionou seguidores, amigos e apoiadores que acompanharam cada etapa da luta do menino.
🔍 A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 é uma doença genética rara que afeta principalmente o sistema nervoso, causando rigidez muscular progressiva, fraqueza nas pernas e dificuldade para caminhar. Dependendo do caso, também podem ocorrer atraso no desenvolvimento motor, problemas de equilíbrio, alterações cognitivas leves, dificuldades de fala e coordenação, o que impacta a autonomia, a qualidade de vida e a capacidade de realizar atividades do dia a dia, muitas vezes exigindo acompanhamento médico contínuo, fisioterapia e suporte multidisciplinar.

Débora e Paulo Amaral, pais de Eduardo Silva Amaral, conhecido carinhosamente como Dudu, comemorando a cura
Redes Sociais/Reprodução
O que foi feito e o que está por vir
Para a geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, que acompanha o caso desde o diagnóstico, a principal conquista do tratamento foi interromper a progressão da doença. Considerada ultrarrara, a SPG50 apresentava, até então, um prognóstico desfavorável.
Segundo a médica, a terapia gênica aplicada em Dudu foi desenvolvida para corrigir a mutação genética responsável pela SPG50, condição com poucos casos descritos em todo o mundo.
De forma simplificada, o tratamento busca reparar a alteração no DNA que causa a doença.
"Essa medicação é uma terapia gênica que tenta corrigir a mutação genética. O objetivo foi justamente esse: interromper a evolução da doença", explicou.
Agora, a próxima etapa será acompanhar a resposta do organismo ao tratamento e estimular o desenvolvimento de Dudu por meio de terapias multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
"As estimulações continuam sendo imprescindíveis. O acompanhamento vai mostrar como ele vai evoluir e quais ganhos poderá apresentar ao longo do tempo", afirmou.
A especialista afirmou que as crianças tratadas até o momento têm apresentado resultados promissores, o que aumenta a expectativa da equipe médica.
Ainda assim, ela ressaltou que cada paciente pode responder de forma diferente à terapia.
"Com certeza, se espera que não haja mais progressão da doença e que ele não perca habilidades. A ideia é justamente evitar perdas e buscar ganhos. Só o fato de interromper a evolução de uma doença com prognóstico tão ruim já representa uma conquista enorme para ele e para as outras crianças", disse.
Apesar dos resultados iniciais promissores, Luciana ressalta que ainda é cedo para prever como será o futuro de Dudu.
"É muito precoce dizer como será a vida do Dudu daqui para frente. Tudo vai depender da forma como ele responderá à medicação e às terapias. O tempo é que vai mostrar como será essa evolução", concluiu.
Dudu e família com Souad Messael, diretora de operações clínicas da Elpida, responsável pelo tratamento Reprodução/Redes Sociais
Dias de espera
Ao todo, foram 9 meses de campanha para a realização do sonho do tratamento de Dudu. Durante o processo, Débora e Paulo realizaram inúmeras rifas com a ajuda de doadores e amigos para que a quantia fosse atingida.

Inicialmente a meta da família era de R$ 18 milhões e a arrecadação foi encerrada no dia 6 de junho de 2025 quando um doador anônimo encerrou a campanha e doou o valor restante de R$ 126 mil.

“Restavam R$ 125 mil para a gente bater essa meta. E um anjo, eu falo que é um anjo mesmo. A gente não sabe o nome da pessoa. Ao conferir o extrato da conta do Dudu, a gente viu que recebeu uma doação de R$ 126 mil. A nossa meta foi automaticamente batida. Essa campanha foi bênção atrás de bênção”, contou Débora à época.
Contudo, devido aos cortes de verba para estudos nos Estados Unidos, a família se viu mais uma vez diante da necessidade de arrecadar mais US$ 1.150.000.

“Nós também não estávamos preparados para essa notícia. No dia 6 de junho [de 2025], quando atingimos a quantia que precisávamos, pensamos que o Dudu estava salvo, e que no outro dia ele já estaria recebendo a medicação que precisa para sobreviver. Mas, infelizmente, não foi assim”, lamentaram os pais de Dudu em um post nas redes sociais.

Foi então que em um vídeo publicado no dia 12 de fevereiro, Débora e Paulo puderam recuperar as esperanças e mais uma vez anunciar que a arrecadação do valor adicional havia sido concluída. “Essa é uma vitória do Brasil todo que nos ajudou”, comemoraram.