Teste do pezinho ampliado deu destinos diferentes a irmãos que têm a mesma doença
Aos 8 anos, Heitor Hideki Bueno Alves ainda vive em isolamento, depende de medicamentos diários, alimentação por sonda e passa por frequentes internações. O irmão mais novo, Henry Haruki Bueno Soares, de 6 anos, vai à escola, brinca e leva uma vida ativa. Os dois são moradores de São José dos Pinhais, na Grande Curitiba, e nasceram com a mesma doença rara. A diferença foi o momento do diagnóstico.
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A história dos irmãos, diagnosticados com Imunodeficiência Combinada Grave, conhecida como SCID, virou símbolo no movimento pela ampliação do teste do pezinho, exame feito nos primeiros dias de vida do bebê e capaz de identificar precocemente doenças que ainda não apresentam sintomas visíveis.
🔎 A Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) é uma doença genética rara que compromete as defesas do organismo. Sem tratamento, o bebê fica vulnerável a infecções graves e pode morrer ainda nos primeiros anos de vida. O tratamento pode incluir transplante de medula óssea e, quando realizado precocemente, aumenta significativamente as chances de cura.
Quando Heitor nasceu, em 2017, a SCID não fazia parte das doenças pesquisadas pelo teste do pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, a condição só foi descoberta meses depois, quando ele já enfrentava infecções graves e sucessivas internações.
Em 2021, a Lei Federal nº 14.154, determinou a inclusão gradual de mais de 50 doenças no teste do pezinho, entre elas imunodeficiências graves como a SCID. A lei começou a valer em 2022 e divide a ampliação em cinco etapas, mas não estabelece um prazo máximo para a implantação do novo teste.
