Desde 2022, os parentes de Rafael lutavam na Justiça e, ao longo do tempo, precisaram arcar com advogados para acessar o tratamento, que é um direito garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
"Foram 4 anos que a gente ficou brigando na justiça, né? Então, assim, até quando sai uma notícia falando que foi gratuito, a gente fica até um pouco assim. A gente sabe que o SUS forneceu, por ser R$ 7 milhões, porém, a gente sabe a batalha que a gente travou para conseguir", contou Michelle.
Segundo a neuropediatra Marcela Fraga, visto que a AME é uma doença degenerativa, os sintomas podem piorar com o tempo. Por isso, ela ressaltou que quanto mais cedo o medicamento é aplicado, maiores são as chances de preservar os movimentos e a qualidade de vida da criança.
"Ela (a AME) causa uma alteração nos músculos, fazendo com que a pessoa não produza a proteína necessária para se movimentar, respirar e deglutir. Sem essa proteína, os neurônios motores vão morrendo, vão perdendo a função e assim eles vão, ao longo do tempo, perdendo os movimentos já adquiridos e não conseguindo adquirir outros movimentos", explicou a especialista.
Com o tratamento, no entanto, a neuropediatra explica que as crianças passam a produzir a proteína necessária, o que combate as perdas de movimentos do corpo.

Para a mãe de Rafael, toda evolução é bem-vinda: "ele tem o sonho de andar, de ficar de pé, de fazer algumas coisas. Já o meu sonho é um pouquinho menor que o dele. O meu sonho mesmo é ver ele engolindo."
O que diz a Secretaria de Saúde
A Secretaria da Saúde (Sesa) informou que acompanha o caso do paciente Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, em cumprimento às determinações judiciais relacionadas ao tratamento.

Disse ainda que há dois processos cadastrados em andamento, sendo um para atendimento em home care e outro para consulta com médico neuropediatra, conforme decisão judicial que determina o agendamento da especialidade para a criança.
"Em relação ao medicamento Zolgensma, a Sesa não possui processo administrativo para fornecimento do medicamento vinculado ao caso. Há, no entanto, um pedido de custeio para tratamento em Brasília, também por determinação judicial, e a Secretaria realizou a compra das passagens para atendimento da decisão", informou em nota.
Rafael Inácio de Miranda tem AME e recebeu medicamento de R$ 7 milhões.
Reprodução
Cauã recebeu tratamento em 2022
Em 2022, Cauã Barbarioli Guimarães se tornou o primeiro capixaba a conseguir na Justiça o direito de receber a medicação.

Na época, o remédio ainda não era oferecido pelo SUS, apenas em 2025 o tratamento passou a ser garantido na rede pública para crianças de até seis meses de idade com AME tipo 1.
Dois anos depois de iniciar o processo judicial, a decisão saiu e a família de Cauã conseguiu que a União pagasse o tratamento.
O pagamento pela dose foi feito ao laboratório que produz o medicamento. A criança foi a primeira pessoa no Espírito Santo e uma dos primeiras do Brasil a receber a injeção.
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